Com apenas três meses de vida, o pequeno Uriel já tem uma luta de gente grande. Originária de Juazeiro do Norte, a criança foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença que pode ocasionar várias complicações, chegando a ser fatal em alguns casos. Para conseguir frear a enfermidade, o pequeno Uriel necessita do remédio mais caro do mundo, registrado recentemente pela Anvisa no Brasil, o Zolgensma.
Foto > Reprodução / Redes Sociais
A mãe, Sueli Tavares Santana, explica que, atualmente, o valor do medicamento custa algo em torno de R$ 12 milhões, cotado em 2,2 milhões de dólares.
Dados científicos apontam que a doença atinge um em cada 10 mil nascidos. A AME tipo 1, doença que acomete Uriel e que pode ser tratada dose única do Zolgensma, acomete de 45% a 60% deles.
Sueli explica que a AME pode afetar diretamente o ato de deglutir o alimento, o andar, o falar, e inclusive os pulmões, chegando a ser fatal. A doença não tem cura e existem atualmente dois medicamentos para tratar, sendo um deles disponibilizado pelo sus disponibiliza, a spiranza. Já o outro, medicamento mais atual e de dose única, promete barrar o avanço da doença e dar maiores chances à criança, mas esbarra no valor. “É muito difícil saber que a vida do seu filho tem um preço”, conta Sueli.
A medicação mais eficaz só pode ser administrada até os 2 anos de idade. “É uma doença que precisa de um olhar mais delicado por parte das autoridades. Pode levar à morte, não tem como esperar. Quem tem AME tem pressa”, afirma Sueli.
Atualmente, Uriel está internado no hospital Albert Sabin, em Fortaleza, aguardando o governo liberar a medicação. A família tenta na justiça o direito de ter o Zolgensma.
Para cobrir os gastos gerados pelo tratamento, Sueli abriu uma vaquinha online (clique aqui para acessar) e disponibilizou uma conta para recebimento de doações. Em uma página nas redes sociais, a mãe atualiza sobre o estado da criança e sobre a campanha. Para saber mais clique aqui.
Para ajudar:
@ameuriel – Instagram
Agência: Caixa econômica 0032
Operação: 013
Conta: 38166-3
Joel Alves da Silva (pai)
Agência: Caixa econômica 0032
Operação:013
Conta:38573-1
Sueli Tavares Santana
Lícia Maia
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